Serdecznie zapraszamy 5 marca na organizowany po raz pierwszy w Śląskim Uniwersytecie Medycznym Dzień Chorób Rzadkich.
Choroba jest uważana za rzadką, jeśli choruje na nią mniej niż 5 osób na 10 tys. mieszkańców. Zidentyfikowano ponad 8 tysięcy chorób rzadkich, zaś 80 procent z nich jest uwarunkowanych genetycznie. W Unii Europejskiej na choroby rzadkie choruje ok. 36 mln ludzi, a na świecie 350 000 000, co stanowi 6-8 proc. światowej populacji. W Polsce choroby rzadkie zostały zdiagnozowane u 2,5-3mln ludzi.
Niezwykła różnorodność kliniczna i unikatowość występowania poszczególnych chorób rzadkich sprawia, że stanowią one duże wyzwanie dla systemów opieki zdrowotnej w całej Europie. Stąd Unia Europejska akcentuje, że choroby rzadkie powinny się stać priorytetem zdrowia publicznego.
- Mamy nadzieję, że pierwszy organizowany w SUM Dzień Chorób Rzadkich, pozwoli na zwiększenie świadomości istnienia i rozumienia chorób rzadkich będąc jednocześnie przypomnieniem o konieczności prowadzenia dalszych badań naukowych i wielospecjalistycznej współpracy. Jest to niezwykle istotne dla rozpowszechnienia skutecznych metod diagnozy i terapii dla tych, którzy potrzebują wsparcia – mówi prof. Justyna Paprocka, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Dziecięcej Wydziału Nauk Medycznych SUM w Katowicach, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii dziecięcej.
W Dniu Chorób Rzadkich Auli A3 im. prof. Witolda Zahorskiego 5 marca odbędzie się konferencja poświęcona tej tematyce.
Na uczestników Konferencji czekają ciekawe wykłady ze strony wielodyscyplinarnego zespołu spe-cjalistów - Posłuchamy wypowiedzi rodziców dzieci z chorobami rzadkimi oraz młodych adeptów sztuki medycznej, na których ścieżkach edukacyjnych pojawili się pacjenci z chorobami rzadkimi – dodaje prof. Paprocka.
Zapraszamy!
Szczegółowe informacje dotyczące wydarzenia oraz program znajdują się na stronie http://chorobyrzadkie.sum.edu.pl/
Dane wysyłającego:
Agata Pustułka
