W Centrum Prasowym Polskiej Agencji Prasowej w Warszawie odbyła się konferencja prasowa, w trakcie której zaprezentowano pierwsze polskie wytyczne dotyczące leczenia celiakii. W spotkaniu z dziennikarzami uczestniczyła dr n. med. Magdalena Gawron-Kiszka, jedna z autorek tej przełomowej publikacji, związana na co dzień z Katedrą i Klinika Gastroenterologii i Hepatologii Wydziału Nauk Medycznych w Katowicach Śląskiego Uniwersytetu Medycznego.
Wytyczne postępowania w celiakii – rekomendacje Sekcji Jelitowej Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii – to dokument jakiego dotąd nie było. To ogromny krok nie tylko w kierunku uporządkowania diagnostyki i opieki nad pacjentami, ale również poprawy komfortu ich życia. A jest o co walczyć. W Polsce na celiakię może chorować nawet 380 tys. osób, z czego 90-95% z nich pozostaje niezdiagnozowanych. Zgodnie z definicją celiakia to przewlekła enteropatia immunologiczna, która rozwija się u osób predysponowanych genetycznie jeśli spożywają dietę z zawartością glutenu.
-Jest to choroba o bardzo wielu różnorodnych objawach, co utrudnia i wydłuża czas od pierwszych symptomów choroby do rozpoznania. W Polsce mamy dane, że wynosi on średnio ponad 7 lat. Podstawą leczenia jest stosowanie ścisłej diety bezglutenowej, co niesie ze sobą wiele trudności i często konieczność dużej modyfikacji stylu życia i przygotowania posiłków nie tylko dla chorego, ale i całej rodziny, czy osób mieszkających w jednym gospodarstwie domowych – tłumaczy dr n. med. Magdalena Gawron-Kiszka, członkini zarządu Sekcji Jelitowej oraz Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii związana na co dzień z Katedrą i Klinika Gastroenterologii i Hepatologii Wydziału Nauk Medycznych w Katowicach ŚUM. - Biorąc pod uwagę skalę problemu, trudności z rozpoznaniem, leczeniem i monitorowaniem choroby Sekcja Jelitowa Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii podjęła wyzwanie przygotowania pierwszych polskich wytycznych postępowania w celiakii, dokumentu który stanowi podsumowanie aktualnej wiedzy na jej temat. Mamy nadzieję, że przyczynią się one do poprawy jakości opieki nad pacjentem z podejrzeniem lub rozpoznaniem celiakii, że będą wspierać proces podejmowania decyzji głównie przez lekarzy, ale także przedstawicieli innych zawodów medycznych i niemedycznych, w tym osoby zaangażowane w organizację i finansowanie opieki zdrowotnej – dodaje.
– Wierzymy, że te wytyczne przełożą się na konkretną korzyść dla tysięcy osób z celiakią, a więc szybsze rozpoznanie, właściwe leczenie i lepszą, kompleksową opiekę. Szczególnie cieszy nas współpraca środowiska medycznego i organizacji pacjentów. To właśnie połączenie wiedzy ekspertów z doświadczeniem osób, które na co dzień żyją z celiakią, daje szansę na rozwiązania naprawdę odpowiadające na potrzeby pacjentów. Dziękujemy wszystkim ekspertom i osobom zaangażowanym w przygotowanie tych niezwykle ważnych wytycznych – mówią przedstawiciele Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej
Spotkanie w siedzibie PAP
Konferencja prasowa, zorganizowana wspólnie przez Polskie Towarzystwo Gastroenterologii oraz Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej była nie tylko okazją do zaprezentowania najnowszych wytycznych postępowania w celiakii. Uczestnicy spotkania przedstawili również wyniki ogólnopolskiego badania ankietowego pacjentów oraz kluczowe postulaty zmian systemowych.
W spotkaniu z dziennikarzami uczestniczyli:
prof. dr hab. n. med. Wojciech Marlicz – Prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii
prof. dr hab. n. med. Piotr Eder – Prezes Sekcji Jelitowej Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii
dr n. med. Magdalena Gawron-Kiszka – członkini zarządu Sekcji Jelitowej Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii
dr hab. n. med. Michał Łodyga – Konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii
Małgorzata Źródlak – założycielka i prezeska Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej
Wytyczne dotyczące postępowania w celiakii są dostępne na stronie Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii: https://ptg-e.org.pl/wytyczne/wytyczne-postepowania-w-celiakii-rekomendacje-sekcji-jelitowej-polskiego-towarzystwa-gastroenterologii/
Dziesiątki objawów i jedna przyczyna
Celiakia to choroba o wielu twarzach - może dawać różnorodne objawy, nie zawsze związane z układem pokarmowym, a czasem przez długi czas pozostawać nierozpoznana. Choroba może ujawnić się w każdym wieku i nie zawsze daje typowe dolegliwości ze strony przewodu pokarmowego. Przewlekła biegunka, bóle brzucha, wzdęcie czy zaparcie to tylko część możliwego obrazu choroby. Pacjenci zmagający się z tą chorobą skarżą się również m.in. na anemię, zaburzenia pamięci i koncentracji, nerwicę AZS, czy kołatania serca. Co piąty chorujący trafia do co najmniej pięciu różnych specjalistów, m.in. do lekarza rodzinnego, gastroenterologa, alergologa, neurologa i hematologa.
Historie pacjentów
„Przy skrajnej anemii przez prawie 5 lat odwiedzałam przeróżnych lekarzy. Byłam na granicy zdiagnozowania stwardnienia rozsianego z powodu różnych objawów neurologicznych. Każdy z lekarzy leczył osobny objaw a nie skupiał się na całości, ponieważ zdecydowana większość moich objawów nie była związana z układem pokarmowym.”
„Nie otrzymałam żadnego wsparcia. Sama szukałam przyczyn i diagnozy choroby. Droga do postawienia diagnozy trwała 20 (! ) lat i to były niepotrzebne cierpienia. Poziom wiedzy lekarzy i pielęgniarek oraz większości społeczeństwa jest przerażająco niski. Lekarze mają schemat badań i nie słuchają pacjentów. Mnie po wielu latach uciążliwych biegunek gastrolog chciał wysłać do psychiatry, bo moje objawy były dla niego wymyślone skoro leki nie działały. Osobiście jestem pielęgniarką i jestem przerażona tym, na co są narażeni pacjenci. I jeszcze wspomnę, że wielokrotnie miałam wykonywane badania endoskopowe. Tylko że żaden lekarz nie pobrał wycinków do badań w kierunku celiakii.”
„Chodziłem od lekarza do lekarza i każdy koncentrował się tylko na przepisywaniu leków by zaleczyć objawy a żaden nie szukał przyczyny. W efekcie miałem rozpoznane 14 chorób i musiałem zażywać ponad 10 różnych leków, które doprowadziły do strasznego pogorszenia stanu zdrowia.
