Zabrze na kilka dni stało się sercem polskiej neurologii. To tam 28-29 maja odbyło się wyjątkowe wydarzenie w ramach projektu „Neurostrada. Tydzień Świadomości SM, NMOSD i miastenii”. Celem wielu spotkań było zwiększenie świadomości chorób neuroimmunologicznych wśród pacjentów i ich rodzin, ale też medyków i decydentów systemu ochrony zdrowia.
W trakcie wydarzenia odbyła się debata, w której uczestniczyli klinicyści, interesariusze systemu ochrony zdrowia oraz pacjenci. Rozmawiali oni o możliwościach, jakimi obecnie dysponuje medycyna w dziedzinie chorób neuroimmunologicznych oraz wyzwaniach i oczekiwaniach, jakie nadal są w tym zakresie. Uczestnicy dyskusji byli zgodni, że kluczową rolę w zapewnieniu kompleksowej opieki pacjentom mają do odegrania ośrodki referencyjne, takie jak Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Leczenia Stwardnienia Rozsianego w Zabrzu. Liczba takich placówek jest jednak dalece niewystarczająca wobec potrzeb rosnącej populacji chorych.
Szansa na kolejne placówki specjalistyczne
Przypomnijmy, że część schorzeń neuroimmunologicznych to choroby rzadkie, jak NMOSD (ang. neuromyelitis optica spectrum disorders) i miastenia. Są one trudne do zdiagnozowania i często z ograniczonymi możliwościami leczenia. W kraju działają jedynie 44 placówki dedykowane m.in. takim przypadkom. To w tych ośrodkach chorzy mogą liczyć na kompleksową diagnostykę i leczenie.
Wiceminister zdrowia Urszula Demkow poinformowała w czasie debaty, że obecnie w jej resorcie są przygotowywane kryteria włączenia dla kolejnych lecznic. „Placówki posiadające odpowiednie zaplecze i kadry będą mogły przyłączyć się do sieci ośrodków eksperckich. Spośród nich wyłonimy też te, które będą mogły włączyć się do Europejskiej Sieci Referencyjnej (ERN). Jest to bardzo korzystne, bo otwiera możliwość współpracy międzynarodowej, wymiany doświadczeń, a także pozwala korzystać z różnego rodzaju funduszy” – zaznaczyła wiceminister Demkow.
„Powstawanie takich ośrodków specjalistycznych, które zapewnią optymalizację standardów opieki zdrowotnej, najwyższej jakości usług diagnostycznych i terapeutycznych jest w chorobach neurologicznych niezwykle istotne, podobnie jak zapewnienie interdyscyplinarności opieki. Nasi chorzy na stwardnienie rozsiane, miastenię, NMOSD i inne jednostki chorobowe są bowiem pacjentami interdyscyplinarnymi. Takie podejście udało się wypracować w Zabrzu i tutejsi pacjenci mają poczucie kompleksowej opieki. Warto, by takie możliwości mieli chorzy w całym kraju” – powiedziała prof. dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Wydziału Nauk Medycznych w Zabrzu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, past prezes Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Leczenie to praca zespołowa
W trakcie dyskusji eksperci odnieśli się do szans na pozytywne zmiany systemowe, które może przynieść przygotowywana właśnie ustawa o chorobach rzadkich. Regulacja ma zapewnić trwałe zmiany w opiece nad pacjentami.
Wiele uwagi poświęcono również znaczeniu interdyscyplinarnej współpracy specjalistów, w tym neurologów, okulistów i chirurgów, podkreślając m.in. rolę zabiegów chirurgicznych w leczeniu miastenii.
Dr n. med. Jacek Wojtacha z Katedry i Kliniki Chirurgii Klatki Piersiowej Wydziału Nauk Medycznych w Zabrzu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach wskazał, że w tej grupie pacjentów leczenie polega na usunięciu grasicy (tymektomii). „To daje szansę na remisję całkowitą bądź częściową. Natomiast nie jest to leczenie, które w 100 proc. gwarantuje możliwość wyleczenia. Pacjenci muszą być doskonale dobrani do zabiegu, a ten również musi być perfekcyjnie przeprowadzony” – przekazał specjalista i zaznaczył, że osiągnięcie całkowitej remisji oznacza, że chorzy nie będą prezentowali objawów po leczeniu chirurgicznym i nie będą musieli stosować leków.
Okulista prof. dr hab. n. med. Edward Wylęgała zwrócił uwagę, że zaburzenia widzenia są często pierwszym objawem choroby neurologicznej, ale bywają niespecyficzne i mogą imitować np. jaskrę, infekcję czy udar mózgu.
„Zapalenie nerwu wzrokowego bywa błędnie interpretowane jako zmęczenie wzroku. Objawy miasteniczne mogą przypominać porażenie nerwu czaszkowego” – podkreślał prof. Edward Wylęgała, kierownik Katedry i Oddziału Klinicznego Okulistyki Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Szpitalu Kolejowym w Katowicach, konsultant wojewódzki w dziedzinie okulistyki, prorektor ds. rozwoju i transferu technologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.
W opinii eksperta, z tej perspektywy widać, jak ważna jest współpraca różnych specjalistów. Jest ona istotna na każdym etapie ścieżki pacjenta, od diagnozy po leczenie objawów. „W przypadku ocznych objawów chorób neurologicznych wspólne monitorowanie pacjenta, jego wyników pozwala lepiej kontrolować chorobę i unikać powikłań” – podkreślił prof. Wylęgała.
Ważne zwiększanie świadomości nt. schorzeń
W trakcie dyskusji poruszono także kwestie dostępu do nowoczesnych technologii diagnostycznych oraz ich wpływu na wczesne rozpoznawanie chorób. Ze strony przedstawicieli organizacji pacjenckich zaś wybrzmiał problem braku kompleksowej opieki, w tym fizjoterapii i wsparcia psychologicznego, szczególnie poza dużymi miastami.
Sporo uwagi poświęcono także potrzebie zwiększenia świadomości na temat chorób neuroimmunologicznych wśród lekarzy pierwszego kontaktu i ratowników medycznych.
Wydarzeniu w Zabrzu towarzyszyły też dwie wystawy obrazów: Sylwii Łukomskiej, prezes Stowarzyszenia Miastenia Gravis - Face to Face oraz Maliny Wieczorek, prezes Fundacji „SM - walcz o siebie!” („Natura ciała”).
Poniżej link do wszystkich materiałów związanych z wydarzeniem, w tym: wywiadów i krótkich wypowiedzi ekspertów przed kamerą „Pulsu Medycyny”, a także do nagrania debaty:
https://pulsmedycyny.pl/tag/neurostrada/
Informacja prasowa z Pulsu Medycyny
Dane wysyłającego:
Patrycja Matusińska
