GloBE-Reg - Collaborative Grant – Global Registry For Novel Therapies In Rare Bone & Endoctrine Conditions

GloBE-Reg - Collaborative Grant – Global Registry For Novel Therapies In Rare Bone & Endoctrine Conditions
GloBE-Reg – Collaborative Grant – Globalny rejestr nowatorskich terapii w rzadkich schorzeniach kości i układu endokrynnego

Czas realizacji projektu: 2024 -2026 r.

Kierownik merytoryczny projektu w SUM: dr n. med. Ewa Błaszczyk (Katedra i Klinika Pediatrii i Endokrynologii Dziecięcej  Wydziału Nauk Medycznych w Katowicach) 

Informacje o projekcie:

GloBE-Reg to międzynarodowy projekt, którego interesariuszami są pacjenci, lekarze oraz organizacje naukowe. Jego misja obejmuje wspieranie rozwoju badań skupiających się na skuteczności i bezpieczeństwie leków poprzez gromadzenie danych na temat ich stosowania. Informacje gromadzone przez GloBE-Reg są zbierane podczas rutynowej opieki klinicznej i mogą być udostępniane zatwierdzonym użytkownikom w celu prowadzenia lub rozwijania badań naukowych. Pacjenci mogą również uzyskać dostęp do własnych informacji w rejestrze i dodawać wyniki zgłaszane przez lekarzy. Pacjenci, których dane będą umieszczane w rejestrze to pacjenci leczeniu hormonem wzrostu, a także lekiem birosumab. Włączenie się do prowadzenia ww. rejestru zwiększa szanse na uzyskanie najbardziej wiarygodnych informacji na temat skuteczności, odpowiednich dawek, a także działań niepożądanych, związanych ze stosowaniem wymienionych leków. Naukowcy biorący udział w projekcie będą współautorami uzyskanych rezultatów oraz publikacji. Ponadto, dane ze wspólnie tworzonego rejestru będą służyły do dalszych badań w danym obszarze.

Link do strony projektu: https://globe-reg.net/